Hanneke Gibcus heeft me gevraagd een stukje te schrijven over kanker vanuit het perspectief van een moeder. Mijn dochter en partner vinden het goed dat ik dit doe.

Uit het dagboek van een Groningse moeder

Vrijdag 14 september 2012 belde mijn dochter van 28 mijn partner en toen ik thuiskwam vertelde hij het aan mij: ze heeft kanker. De dag daarop gingen we naar haar en haar man in Amsterdam. We zaten daar als in krijgsgevangenschap. Dat gevoel van onterecht gegijzeld zijn, zal nog lang duren, want - pas 23 oktober komt, zo is overlegd, de operatie. Er is een bepaald percentage kans dat de melanoom is uitgezaaid. Hoe vaak herhaal ik de getallen? Soms lijkt het een grote overlevingskans en soms een kleine. Zelf zegt ze als ik vraag of ze denkt aan de behandelingen en dood. “Als de dood er is, ben ik er niet”. We herhalen steeds dat we op een goede uitkomst kunnen rekenen zolang er geen slecht nieuws is. Tijdens de maand wachten vraagt ze foto’s van vroeger en praten we vaker, maar ze is volwassen en we kunnen niet steeds bij haar zijn. Het wachten op de uitslag is als wachten op een koude, grijze, lege vlakte, waar je misschien nooit meer weg kunt.
Afleiding zoeken zeggen de mensen om ons heen. Ik blijf aan het werk.


23 Oktober 2012  “Ze heeft geen kanker”, zegt een collega, die de telefoon op nam en de uitslag kreeg. De naaste collega’s had ik verteld wat er aan de hand was. Nu gillen en huilen ze met me mee van blijdschap. De baas – die er ook van weet – komt kijken wat er aan de hand is. Hij is ook erg blij. Ik ga gauw naar huis. Het regent keihard. Ik ben nooit zo blij geweest: mijn wangen gaan omhoog en ik weet dat alles kan.
En dan, echt waar, komt er een regenboog met warme, vrolijke kleuren.
Toen ik later met mijn dochter belde vertelde ze me dat zij in Amsterdam ook een regenboog gezien had die middag. Een mooi toeval. Ze hoeft zelfs geen chemotherapie en over vijf jaar weten we helemaal zeker dat het goed is.


28 Augustus 2019
Ik was in de periode van vijf jaar dat de kanker mogelijk terug zou komen af en toe bang, maar de kanker is, ook nu na zeven jaar niet teruggekomen.

I am Eva, a young German woman, who is always keeping a positive attitude and looking at the bright side of life.

But this has not always been the case. When I was 17 years old, my mum got sick at breast cancer. Within a second, my otherwise perfect and normal life was destroyed. My family and I were pulled off the ground. That could not be. I had heard of several breast cancer cases, but Mama? That had to be a mistake. Mama was never ill, did not smoke, walked with our dog at least 2 hours a day in the open air, and ate well and balanced.
It was simply not possible that my mum of all people should have a malignant tumor. Just two weeks later, reality was essential. Mama underwent surgery, then the first chemotherapies followed, hair fell off, Mama became weaker. The whole process was a steady up and down, but the worst part was just having to watch and not be able to help. My mum was and is the most important person in my life and to see how someone you love suffering so much is unbearable. But I did not want my mom to see how much her sickness broke me.
So I bit my teeth and showed no weakness, was always on Mama's side and tried to be strong. It worked surprisingly well, until my mother started to get better, finished the therapy and was finally free of cancer. All that swallowed up, all the pain I had not allowed, suddenly overwhelmed me. The better my mum felt, the worse did I. I was struggling with anxiety disorders, I was always feeling sick and I began to uncouple myself socially more and more. Going to school, grocery shopping, everything became a nightmare. I did not know what was going on with myself, the only thing I knew was that I did not want to be like this. This was not the life I wanted to live. Since I knew I would not be able to get out of it myself, I finally went to a therapist. And this was the best decision I could have made

. Finding out that I had developed a disorder called „Emetophobia“, we found a kind of therapy that would help me to become the major of my thoughts and my life again. But it was not only the therapy that helped, but sport contributed to a big big part as well.

I have always been a sportive person and had been active all my life before as well, but during that tough time, sport allowed me to dive into another world for a moment. For a short time, there was nothing than my body and my mind and I started realizing how strong both could be. I finally became aware of the immense impact sport can have not only on your physical, but much more on your mental health. This experience was the reason why I decided to become a Sports Professional and lead me to the study program I am doing right now – Sport, Health, and Management -, because I would like to share my experience and rise awareness of the power of sport.

Mijn verhaal

Op 19-jarige leeftijd belandde ik opeens in het ziekenhuis. Ik was door de huisarts al een paar keer met een kuurtje naar huis gestuurd vanwege hoesten en pijn op de borst. Ik voelde me op een dag zo ziek dat mijn moeder mij van mijn studentenkamer in Groningen heeft opgehaald waar ik in mijn eerste jaar van Farmacie zat. Toen ik ´s avonds bij mijn ouders thuis in Emmen zo benauwd werd dat ik amper kon ademhalen, hebben zij mij naar het ziekenhuis gebracht.

Operaties en behandeling

In het ziekenhuis volgden veel onderzoeken en uiteindelijk een kijkoperatie. Ik bleek Non-Hodgkin (lymfeklierkanker) te hebben, wat ik zelf pas weken na de operatie hoorde. Tijdens de operatie klapten mijn longen dicht door de druk van de tumor, waardoor mijn borstbeen moest worden opengehaald. Ik ben hierdoor tien dagen onder narcose geweest. Ik heb door deze complicatie en de infecties die hierop volgden ongeveer 2,5 maand in het ziekenhuis gelegen en meerdere operaties volgden. Voor de lymfeklierkanker heb ik eerst chemokuren gehad en daarna een maand bestraling. Dit behandeltraject heeft in totaal 7 maanden geduurd. Het herstel van de operatie duurde echter veel langer, zowel lichamelijk als geestelijk.

Vallen en opstaan

Ik wilde zo snel mogelijk weer beginnen met alles, waaronder mijn studie. Lichamelijk was ik hier nog niet klaar voor, aangezien ik nog veel naweeën had van de narcose en de morfine. Ook mentaal had ik nog een lange weg te gaan, ik probeerde maar gewoon door te gaan. Maar er gebeurde kort daarna ook veel in mijn familie, zoals het overlijden van mijn oom aan dezelfde ziekte en het overlijden van mijn oma. De levensfase waar ik in zat was al verwarrend genoeg zonder een ziekteperiode. Bovendien deed ik een studie die niet bij mij paste, ik ben te lang blijven hangen omdat ik vond dat ik door moest. Wat ik dan ook altijd aan mensen probeer mee te geven die in een soortgelijke situatie zitten, is dat je moet luisteren naar je lichaam en naar je hart. Wat is belangrijk voor jou op dat moment, denk daarbij niet aan wat anderen van je verwachten maar denk aan wat jij nodig hebt voor een goed herstel.

Eindelijk een leuke baan

Ik ben uiteindelijk gestopt met Farmacie en ben een jaar gaan reizen en werken in Australië en Nieuw-Zeeland. Ik heb daarna de Bacheloropleiding Gezondheidswetenschappen en Masteropleiding Global Health afgerond en heb ondertussen veel gereisd. Het was voor mij lastig een baan te vinden in mijn studierichting. Ik ben daarom begonnen met vrijwilligerswerk bij WIJ Groningen. We hebben een inloopochtend opgezet waar mensen terecht kunnen met vragen over een gezonde leefstijl. HANNN heeft mij vervolgens een kans gegeven door mij een werkervaringsplek aan te bieden. Dit was het werk dat ik zocht en wat ik leuk vond om te doen. Gelukkig waren ze bij HANNN ook tevreden over mij en ben ik aangenomen als trainee.

Run With Courage

Bij HANNN heb ik Hanneke leren kennen en ben ik in aanraking gekomen met de Run with Courage. De run vind ik een mooi initiatief; vandaar dat ik hier graag aan meewerk én meeloop! Vind jij dit ook? Ren dan ook mee of doneer een loper voor onderzoek naar inflammatoire borstkanker.

jeanetDe droom van Jeanet Haveman- van Leggelo is oma worden en naar New York gaan.
Vijf jaar geleden krijgt Jeanet de diagnose inflammatoire borstkanker. Huisartsen herkennen deze vorm van borstkanker niet. Het verraderlijke aan deze ziekte is namelijk dat de symptomen op een borstontsteking lijkt. Maar als een vrouw binnenkomt die geen borstvoeding geeft en waarbij een antibioticumkuur niet aanslaat, dan moeten de alarmbellen gaan rinkelen

Jeanet bezoekt meerdere keren haar huisarts die haar doorverwijst naar het ziekenhuis. En daar komt nog een verraderlijke eigenschap van inflammatoire borstkanker naar voren. Waar bij andere vormen van borstkanker dit te zien is op de mammo-en echografie, geldt dit niet voor inflammatoire borstkanker. Pas als de borst sterk is aangetast kan met een biopsie de ziekte worden vastgesteld. En dan zijn er vaak al uitzaaiingen.
Jeanet geeft meerdere keren aan dat de artsen niets kunnen doen aan de late diagnose. ’Het is gewoon een rotziekte’ zegt ze. Ondertussen krijgt zij nu al vijf jaar een behandeling. Regelmatig gaat ze door de scan en dat blijft spannend.

Het is gewoon een rotziekte’ zegt ze

Haar kankercellen zijn veranderd en daardoor nu HER positief. Waardoor behandeling weer mogelijk is. Nu krijgt ze 1 keer per 3 weken een injectie Herceptin. En gaat Jeanet regelmatig door een scan om te kijken of de behandeling aanslaat en hoe het staat met de uitzaaiingen.
Sporten deed en doet Jeanet al haar hele leven. In haar sportschool doet ze aan Zumba en Aerobic. Oefeningen voor de core, zoals opdrukken of met zware gewichten werken gaan niet meer. Haar tip:’ Blijf in beweging. Ga niet piekeren en als een zielig hoopje op de bank zitten ‘.
Ondertussen staat Jeanet met de rug tegen de muur maar gaat door met het maken van plannen. Bij een goede uitslag verwend ze zichzelf door te gaan winkelen.

Haar tip:’ Blijf in beweging

Haar doelen: het meemaken van de bloeiend Hortensia in juni. Oma worden, naar New York gaan. Maar misschien is haar grootste doel wel bekendheid geven aan inflammatoire borstkanker en loopt daarom mee met de Run With Courage.
Geef je ook op voor de Run With Courage, op vrijdag 4 oktober. Het door jou ingezamelde geld gaat via het UMCG Kanker Researchfonds rechtstreeks naar het INFLAME onderzoek van oncoloog internist Carolien Schröder. Het is een landelijk onderzoek dat naar een behandelmethode zoekt voor inflammatoire borstkanker. Zodat de diagnose inflammatoire borstkanker in de toekomst automatisch betekent dat je verder kan gaan met het leven

 

Leven tussen hoop en Vrees

Jeanet Haveman-van Leggelo 53 jaar leeft tussen hoop en vrees. Als oncoloog-internist Carolien Schröder, haar de diagnose inflammatoire borstkanker vertelt, is de eerste gedachte die bij haar naar boven komt:’ ik ga dood’. Na een intensieve behandeling blijft de kanker een jaar weg om daarna weer terug te keren. De artsen kunnen haar geen prognose geven, alleen maar tijd. Ik spreek 2 keer met Jeanet Haveman-van Leggelo, die graag haar verhaal vertelt zodat inflammatoire borstkanker eerder wordt herkend. Ook is ze ambassadeur van de Run With Courage en rent of loopt op 5 oktober om 17.00 uur mee. Hieronder het eerste deel, van Jeanet haar verhaal.

Gerda Klooster, projectleider van het UMCG Kanker Researchfonds. Zij werkt al jaren samen met onderzoekers/wetenschappers in het UMCG en ziet door haar werk wat er nodig is, wat wetenschappers nodig hebben, maar waar geen geld voor is.

 

Van tabak naar anti-roken
Op 18 jarige leeftijd ben ik aan het werk gegaan bij een tabaksfabrikant en deed ik verschillende werkzaamheden om de productie en techniek te ondersteunen. Ik maakte hierdoor kennis met een prachtig productieproces, waarbij balen tabak verwerkt werden tot rooktabak (shag) en sigaretten.  Eind 80-er jaren kwam er echter steeds meer kritische geluiden richting roken en gezondheid. Met opgroeiende kinderen voelde het niet meer goed om mijn geld te verdienen aan roken. Ik zou niet graag willen dat mijn kinderen ook gingen roken en was inmiddels van gedegen roker ook niet-roker geworden met een rookvrij huis. Kortom, trouw aan mezelf ging ik aan de slag bij een ander bedrijf als accountmanager. Een prachtige tijd! Toch miste ik het internationale en maakte na drie jaar de overstap naar het UMCG. Na verschillende functies bij het UMCG ben ik nu coördinator charitatieve fondsenwerving en zet ik mij in om innovaties, nieuwe behandelingen en een beter verblijf voor patiënten mogelijk te maken. Dit houdt in dat ik donaties, schenkingen, acties en legaten begeleidt. Vragen vanuit particulieren en familiefondsen beantwoord ik en ik help hun met keuzes te maken. Voor alle zeldzame ziektes is geld nodig om betere behandeling mogelijk te maken. Daar help ik graag aan mee. Ik ben daarnaast projectleider van het UMCG Kanker Researchfonds.


Missie

Regelmatig word ik benaderd door mensen die met kanker of een andere levensbedreigende ziekte te maken hebben. Soms zijn ze zelf ziek of herstellend van kanker, maar soms zijn het ook familieleden of vrienden. Blije mensen wanneer de ziekte genezen is, maar soms ook intens verdrietige mensen. Eén ding hebben ze gemeen: ze hebben een grote kracht in zich! Die kracht maakt dat ze wat willen doen. Zich willen inzetten om de ziekte en het verdriet te voorkomen voor anderen. Zo kwam ik ook in contact met Hanneke Gibcus, die het onbegrijpelijk vond dat er over deze ziekte, een zeldzame vorm van borstkanker, zo weinig bekend was. Niet alleen beter worden werd haar missie, maar ook aandacht voor de ziekte inflammatoire borstkanker te genereren.


In beweging

Gaandeweg kwam Hanneke met plannen: een sponsorrun voor het Inflame onderzoek van dr. Carolien Schröder. Inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en de missie van Hanneke is geslaagd! Er is een website van de Run with Courage waar veel informatie staat over inflammatoire borstkanker. Hanneke heeft met een team vrijwilligers in 2018 een sponsorrun georganiseerd en daarmee maar liefst €12.500 opgehaald!

Ik ondersteun waar mogelijk. Als fondsenwerver mag ik met mijn kennis en kunde bijdragen aan deze prachtige missie. Dit jaar opnieuw, want op 4 oktober 2019 is de volgende run. En ja, ik ren weer mee. Ik oefen regelmatig en blijf daarmee fit en in beweging!
gerda klooster

Wat is je beste tip voor gezonde leefstijl

Mijn tip voor een gezonde leefstijl
Let op voeding, eet met mate en blijf in beweging.  Pak de fiets en de trap waar mogelijk.
Wandel regelmatig. Intensief sporten mag, maar hoeft niet!

Mijn beste advies voor wanneer je ziek bent

Probeer je lijf een beetje in beweging te houden hoe ziek je ook bent. Vraag je arts of fysiotherapeut wat je wel en niet kunt. Blijf vooral goed eten en je mag je af en toe laten verwennen.

Wat is het beste advies voor wanneer je door ziekte wordt getroffen

Houd aandacht voor de mensen om je heen en geniet van de mooie dingen die er zijn.

Wat is je levensmotto (quote/spreuk)

Pluk de dag.

Leefstijlverandering tijdens en na de behandeling van kanker

Veel mensen worden tijdens of na de behandeling van kanker geconfronteerd met een grote afname van beweging, door het (gedeeltelijk) stoppen met werken, verminderen van algemeen dagelijkse activiteiten zoals het huishouden of sportieve/ontspannende activiteiten. Dit leidt weer tot een afname van conditie, spierkracht en mogelijk tot kanker-gerelateerde vermoeidheid.

De dag waarop de onderzoek naar borstkanker plaats vindt, staar ik naar langzaam tikkende klok. De arts-assistent roept mijn naam. Vervolgens zegt ze, ‘’Mevrouw Gibcus, ik draai er niet omheen, u heeft kwaadaardige borstkanker". Ik voelde me zakelijk en rustig en wil vooral zo snel mogelijk weg van deze plek, van deze boodschap, in deze steriele dokterskamer.


Bobbeltje in mijn borst
Hoe start mijn reis in de wereld die borstkanker heet? Het is 2016 en het geluk lacht me toe. Dan voel ik opeens een knobbeltje in mijn borst. Een harde verdikking die vast zit aan het vel. Snel pleeg ik een telefoontje naar de huisarts. Een week later zit ik tegenover haar. Zij vertrouwt het niet en maakt gelijk een afspraak met de Mammapoli in het UMCG. Het is de afdeling waarbij alle onderzoeken naar borstkanker in 1 dag plaatsvinden en indien mogelijk, krijg je aan de eind van de dag direct uitslag. Dat bespaart een hoop onrust en stress.

Operatie
19 juni 2016 volgt de borst besparende operatie. ik krijg eerder de uitslag van het tumorweefsel. Ik heb het vermoeden dat dit geen goed teken is. Dat klopt, intuïtie laat je zelden in de steek. Dokter Jansen legt uit dat mijn tumor graad 3 is. Dat betekent dat er geen enkel cel in de tumor nog normaal is. Naast de bestralingen krijg ik nu ook een chemokuur. Vanaf dan leef ik als een topsporter. Ik eet, slaap en sport tussen de behandelingen door om zo het behandelproces zo goed mogelijk te doorstaan.

Onstaan Run With Courage
Na afloop van de chemo’s loop ik langs de Thames. Ik ben zo enorm dankbaar voor de grote inzet van de zorgprofessionals in het UMCG. Dankzij hen kan ik verder met mijn leven. Ook besef ik dat niet ieder borstkanker patiënt geneest. Zo ontstaat het idee om een Run With Courage te organiseren. Op 5 oktober 2019 rennen 60 mensen om geld op te halen voor het INFLAME onderzoek van mijn eigen oncoloog-internist Carolien Schröder. De opbrengst: 12.500 Euro voor het UMCG Kanker Researchfonds, dat rechtstreeks wordt besteed aan INFLAME onderzoek naar inflammatoire borstkanker.

Nieuwe baan
Door de Run With Courage ben ik tot de ontdekking gekomen dat ik allen kan en durf en sta ik open nieuwe vaardigheden te leren. Dankzij de Run With Courage ben ik op 7 januari 2019 met een nieuwe baan gestart bij Healthy Ageining Network Northern Netherlands.
Han is gaan werken voor HANNN :-) Dé organisatie die werkt aan een omgeving die gezondheid stimuleert. Mijn HANNN collega’s organiseren de Run With Courage mee. Save The Date en schrijf alvast in je agenda: ik loop mee op Vrijdag 4 oktober 2019!

Fit zijn
Als voorbereiding op deze loop train ik met behulp van mijn personal trainer Mieke van den Akker. Drie keer in de week vlieg ik vijf keer de trappen van HANNN op en af en daarna volgen nog oefeningen die ik op mijn kantoorstoel kan doen. Het voelt goed zo in beweging te zijn.
Het hele ziekteproces heeft me laten inzien dat ik nu leef en dit het moment is dromen om te zetten in acties. Immers de klok tikt gewoon door en dan kan je beter de tijd goed besteden. Zodat ik bij het verlaten van deze aardbol, de wereld een klein beetje mooier achterlaat.