jeanetDe droom van Jeanet Haveman- van Leggelo is oma worden en naar New York gaan.
Vijf jaar geleden krijgt Jeanet de diagnose inflammatoire borstkanker. Huisartsen herkennen deze vorm van borstkanker niet. Het verraderlijke aan deze ziekte is namelijk dat de symptomen op een borstontsteking lijkt. Maar als een vrouw binnenkomt die geen borstvoeding geeft en waarbij een antibioticumkuur niet aanslaat, dan moeten de alarmbellen gaan rinkelen

Jeanet bezoekt meerdere keren haar huisarts die haar doorverwijst naar het ziekenhuis. En daar komt nog een verraderlijke eigenschap van inflammatoire borstkanker naar voren. Waar bij andere vormen van borstkanker dit te zien is op de mammo-en echografie, geldt dit niet voor inflammatoire borstkanker. Pas als de borst sterk is aangetast kan met een biopsie de ziekte worden vastgesteld. En dan zijn er vaak al uitzaaiingen.
Jeanet geeft meerdere keren aan dat de artsen niets kunnen doen aan de late diagnose. ’Het is gewoon een rotziekte’ zegt ze. Ondertussen krijgt zij nu al vijf jaar een behandeling. Regelmatig gaat ze door de scan en dat blijft spannend.

Het is gewoon een rotziekte’ zegt ze

Haar kankercellen zijn veranderd en daardoor nu HER positief. Waardoor behandeling weer mogelijk is. Nu krijgt ze 1 keer per 3 weken een injectie Herceptin. En gaat Jeanet regelmatig door een scan om te kijken of de behandeling aanslaat en hoe het staat met de uitzaaiingen.
Sporten deed en doet Jeanet al haar hele leven. In haar sportschool doet ze aan Zumba en Aerobic. Oefeningen voor de core, zoals opdrukken of met zware gewichten werken gaan niet meer. Haar tip:’ Blijf in beweging. Ga niet piekeren en als een zielig hoopje op de bank zitten ‘.
Ondertussen staat Jeanet met de rug tegen de muur maar gaat door met het maken van plannen. Bij een goede uitslag verwend ze zichzelf door te gaan winkelen.

Haar tip:’ Blijf in beweging

Haar doelen: het meemaken van de bloeiend Hortensia in juni. Oma worden, naar New York gaan. Maar misschien is haar grootste doel wel bekendheid geven aan inflammatoire borstkanker en loopt daarom mee met de Run With Courage.
Geef je ook op voor de Run With Courage, op vrijdag 4 oktober. Het door jou ingezamelde geld gaat via het UMCG Kanker Researchfonds rechtstreeks naar het INFLAME onderzoek van oncoloog internist Carolien Schröder. Het is een landelijk onderzoek dat naar een behandelmethode zoekt voor inflammatoire borstkanker. Zodat de diagnose inflammatoire borstkanker in de toekomst automatisch betekent dat je verder kan gaan met het leven

 

Gerda Klooster, projectleider van het UMCG Kanker Researchfonds. Zij werkt al jaren samen met onderzoekers/wetenschappers in het UMCG en ziet door haar werk wat er nodig is, wat wetenschappers nodig hebben, maar waar geen geld voor is.

 

Van tabak naar anti-roken
Op 18 jarige leeftijd ben ik aan het werk gegaan bij een tabaksfabrikant en deed ik verschillende werkzaamheden om de productie en techniek ondersteunden. Ik maakte hierdoor kennis met een prachtig productieproces, waarbij balen tabak verwerkt werden tot rooktabak (shag) en sigaretten.  Eind 80-er jaren kwam er echter steeds meer kritische geluiden richting roken en gezondheid. Met opgroeiende kinderen voelde het niet meer goed om mijn geld te verdienen aan roken. Ik zou niet graag willen dat mijn kinderen ook gingen roken en was inmiddels van gedegen roker ook niet-roker geworden met een rookvrij huis. Kortom, trouw aan mezelf ging ik aan de slag bij een ander bedrijf als accountmanager. Een prachtige tijd! Toch miste ik het internationale en maakte na drie jaar de overstap naar het UMCG. Na verschillende functies bij het UMCG ben ik nu coördinator charitatieve fondsenwerving en zet ik mij in om innovaties, nieuwe behandelingen en een beter verblijf voor patiënten mogelijk te maken. Dit houdt in dat ik donaties, schenkingen, acties en legaten begeleidt. Vragen vanuit particulieren en familiefondsen beantwoord ik en ik help hun met keuzes te maken. Voor alle zeldzame ziektes is geld nodig om betere behandeling mogelijk te maken. Daar help ik graag aan mee. Ik ben daarnaast projectleider van het UMCG Kanker Researchfonds.


Missie

Regelmatig word ik benaderd door mensen die met kanker of een andere levensbedreigende ziekte te maken hebben. Soms zijn ze zelf ziek of herstellend van kanker, maar soms zijn het ook familieleden of vrienden. Blije mensen wanneer de ziekte genezen is, maar soms ook intens verdrietige mensen. Eén ding hebben ze gemeen: ze hebben een grote kracht in zich! Die kracht maakt dat ze wat willen doen. Zich willen inzetten om de ziekte en het verdriet te voorkomen voor anderen. Zo kwam ik ook in contact met Hanneke Gibcus, die het onbegrijpelijk vond dat er over haar ziekte, een zeldzame vorm van borstkanker, zo weinig bekend was. Niet alleen beter worden werd haar missie, maar ook aandacht voor de ziekte inflammatoire borstkanker te genereren.


In beweging

Gaandeweg kwam Hanneke met plannen: een sponsorrun voor het Inflame onderzoek van dr. Carolien Schröder. Inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en de missie van Hanneke is geslaagd! Er is een website van de Run with Courage waar veel informatie staat over inflammatoire borstkanker. Hanneke heeft met een team vrijwilligers in 2018 een sponsorrun georganiseerd en daarmee maar liefst €12.500 opgehaald!

Ik ondersteun waar mogelijk. Als fondsenwerver mag ik met mijn kennis en kunde bijdragen aan deze prachtige missie. Dit jaar opnieuw, want op 4 oktober 2019 is de volgende run. En ja, ik ren weer mee. Ik oefen regelmatig en blijf daarmee fit en in beweging!
gerda klooster

Wat is je beste tip voor gezonde leefstijl

Mijn tip voor een gezonde leefstijl
Let op voeding, eet met mate en blijf in beweging.  Pak de fiets en de trap waar mogelijk.
Wandel regelmatig. Intensief sporten mag, maar hoeft niet!

Mijn beste advies voor wanneer je ziek bent

Probeer je lijf een beetje in beweging te houden hoe ziek je ook bent. Vraag je arts of fysiotherapeut wat je wel en niet kunt. Blijf vooral goed eten en je mag je af en toe laten verwennen.

Wat is het beste advies voor wanneer je door ziekte wordt getroffen

Houd aandacht voor de mensen om je heen en geniet van de mooie dingen die er zijn.

Wat is je levensmotto (quote/spreuk)

Pluk de dag.

De dag waarop de onderzoek naar borstkanker plaats vindt, staar ik naar langzaam tikkende klok. De arts-assistent roept mijn naam. Vervolgens zegt ze, ‘’Mevrouw Gibcus, ik draai er niet omheen, u heeft kwaadaardige borstkanker". Ik voelde me zakelijk en rustig en wil vooral zo snel mogelijk weg van deze plek, van deze boodschap, in deze steriele dokterskamer.


Bobbeltje in mijn borst
Hoe start mijn reis in de wereld die borstkanker heet? Het is 2016 en het geluk lacht me toe. Dan voel ik opeens een knobbeltje in mijn borst. Een harde verdikking die vast zit aan het vel. Snel pleeg ik een telefoontje naar de huisarts. Een week later zit ik tegenover haar. Zij vertrouwt het niet en maakt gelijk een afspraak met de Mammapoli in het UMCG. Het is de afdeling waarbij alle onderzoeken naar borstkanker in 1 dag plaatsvinden en indien mogelijk, krijg je aan de eind van de dag direct uitslag. Dat bespaart een hoop onrust en stress.

Operatie
19 juni 2016 volgt de borst besparende operatie. ik krijg eerder de uitslag van het tumorweefsel. Ik heb het vermoeden dat dit geen goed teken is. Dat klopt, intuïtie laat je zelden in de steek. Dokter Jansen legt uit dat mijn tumor graad 3 is. Dat betekent dat er geen enkel cel in de tumor nog normaal is. Naast de bestralingen krijg ik nu ook een chemokuur. Vanaf dan leef ik als een topsporter. Ik eet, slaap en sport tussen de behandelingen door om zo het behandelproces zo goed mogelijk te doorstaan.

Onstaan Run With Courage
Na afloop van de chemo’s loop ik langs de Thames. Ik ben zo enorm dankbaar voor de grote inzet van de zorgprofessionals in het UMCG. Dankzij hen kan ik verder met mijn leven. Ook besef ik dat niet ieder borstkanker patiënt geneest. Zo ontstaat het idee om een Run With Courage te organiseren. Op 5 oktober 2019 rennen 60 mensen om geld op te halen voor het INFLAME onderzoek van mijn eigen oncoloog-internist Carolien Schröder. De opbrengst: 12.500 Euro voor het UMCG Kanker Researchfonds, dat rechtstreeks wordt besteed aan INFLAME onderzoek naar inflammatoire borstkanker.

Nieuwe baan
Door de Run With Courage ben ik tot de ontdekking gekomen dat ik allen kan en durf en sta ik open nieuwe vaardigheden te leren. Dankzij de Run With Courage ben ik op 7 januari 2019 met een nieuwe baan gestart bij Healthy Ageining Network Northern Netherlands.
Han is gaan werken voor HANNN :-) Dé organisatie die werkt aan een omgeving die gezondheid stimuleert. Mijn HANNN collega’s organiseren de Run With Courage mee. Save The Date en schrijf alvast in je agenda: ik loop mee op Vrijdag 4 oktober 2019!

Fit zijn
Als voorbereiding op deze loop train ik met behulp van mijn personal trainer Mieke van den Akker. Drie keer in de week vlieg ik vijf keer de trappen van HANNN op en af en daarna volgen nog oefeningen die ik op mijn kantoorstoel kan doen. Het voelt goed zo in beweging te zijn.
Het hele ziekteproces heeft me laten inzien dat ik nu leef en dit het moment is dromen om te zetten in acties. Immers de klok tikt gewoon door en dan kan je beter de tijd goed besteden. Zodat ik bij het verlaten van deze aardbol, de wereld een klein beetje mooier achterlaat.

Leven tussen hoop en Vrees

Jeanet Haveman-van Leggelo 53 jaar leeft tussen hoop en vrees. Als oncoloog-internist Carolien Schröder, haar de diagnose inflammatoire borstkanker vertelt, is de eerste gedachte die bij haar naar boven komt:’ ik ga dood’. Na een intensieve behandeling blijft de kanker een jaar weg om daarna weer terug te keren. De artsen kunnen haar geen prognose geven, alleen maar tijd. Ik spreek 2 keer met Jeanet Haveman-van Leggelo, die graag haar verhaal vertelt zodat inflammatoire borstkanker eerder wordt herkend. Ook is ze ambassadeur van de Run With Courage en rent of loopt op 5 oktober om 17.00 uur mee. Hieronder het eerste deel, van Jeanet haar verhaal.

Hieronder vindt u deel 1 van het video verslag van het interview dat wij onlangs hadden in het UMCG met dokter Carolien Schröder.

Het gaat ondermeer over:

-  INFLAME onderzoek, uniek in de wereld
-  medische voortgang kanker onderzoek
-  hoe om te gaan met kanker
-  hoe gaat de directe omgeving om met een partner met kanker
-  soorten veelvoorkomende kanker
 



Klik hier om alle delen te zien.

Leefstijlverandering tijdens en na de behandeling van kanker

Veel mensen worden tijdens of na de behandeling van kanker geconfronteerd met een grote afname van beweging, door het (gedeeltelijk) stoppen met werken, verminderen van algemeen dagelijkse activiteiten zoals het huishouden of sportieve/ontspannende activiteiten. Dit leidt weer tot een afname van conditie, spierkracht en mogelijk tot kanker-gerelateerde vermoeidheid.

 hannekes blog kleinAch ja iedereen is wel moe. Dat krijg ik te horen als ik zeg dat ik moe ben. Even door de vermoeidheid heen en dan ben je er wel. Of het glas is half vol in plaats van half leeg. Even een nachtje slapen en het is over.  Opmerkingen waar ik als rustig mens erg boos van word.

Tijdens de bestralingen leer ik mijn grote vriend vermoeidheid kennen. En het is geen leuk typje. In mijn chemoperiode neemt het alleen maar toe. Zoals u weet beschrijf ik mijn chemoblog dat ik in die periode leef als een topsporter. Schaatsers zoals Sven Kramer, vertellen in interviews dat ze eten, sporten en slapen. Bij mij komt dan nog een chemokuur bij en de constante vermoeidheidsklachten. De bank in de huiskamer leert mij zeer goed kennen.

Interview met oncoloog-internist Carolien Schröderdr schroder


Oncoloog-internist Carolien Schröder is de behandelende arts van Hanneke Gibcus, initiator van de Run With Courage; een project dat geboren is uit dankbaarheid voor de goede behandeling in het UMCG waar het gehele medisch oncologisch team zich dag in dag uit inzett voor haar patiënten.
Het woord kanker is een woord dat angst aanjaagt. Bij de diagnose kanker is het eerste wat de patiënt denkt: “Help morgen ben ik dood. Het is daarom belangrijk om tijd te nemen voor een patiënt, om dingen uit te leggen. Daar heb je voelsprieten voor nodig. Wat wil en wat kan de patiënt horen ? ”, aldus oncoloog-internist Carolien Schröder (UMCG).

Een bevlogen arts vertelt over haar werk.